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¿La enfermedad de Alzheimer es la demencia senil más frecuente. Es una enfermedad degenerativa de las células cerebrales, un desorden progresivo, degenerativo e irreversible del cerebro que causa la debilitación, la desorientación y una eventual muerte intelectual Su nombre proviene de Aloís Alzheimer, un neurólogo alemán que en 1907 describió los síntomas. De origen desconocido para la cual no hay hasta el momento medicación ni solución quirúrgica. Afecta a la memoria, el sentido de la orientación, las habilidades, el lenguaje y, progresivamente otras facultades que provocan a la larga la incapacidad total de las personas que la padecen. Mientras que otras demencias son reversibles y tratables, ésta no lo es. No se conoce la causa de esta enfermedad, por lo cual es imposible prevenirla y curarla.
La enfermedad se caracteriza por la aparición lenta de síntomas
que irán evolucionando a lo largo de los años. En los últimos años,
a causa del progresivo envejecimiento de la población, el Alzheimer
se ha convertido en un problema de grandes proporciones. |
| Los
expertos remarcan la atención al cuidador La enfermedad de Alzheimer afecta tanto al enfermo como a su familia, y en especial a la persona que se hace responsable de su cuidado, llegando a provocar en ella verdaderos problemas de salud (agotamiento, trastornos digestivos, estrés), así como situaciones de desequilibrio con los demás miembros de la familia, pérdida de relaciones sociales, dificultades económicas, etc. Por ello, la conclusión principal de las jornadas ‘Las Patologías del cuidador’, organizadas por la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias, (AFAF), y declaradas ‘de interés sanitario’ por el Minsiterio de Sanidad, es que ‘cuidando al cuidador se cuida al enfermo’. Esta y otras conclusiones se presentan hoy en el acto principal de los convocados por AFAF, con el patrocinio de Novartis, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, en el que participan la ministra de Sanidad y Consumo, Dª Celia Villalobos la secretaria general de Asuntos Sociales, Dª. Concepción Dancausa la presidenta de AFAF, Dª. Paloma Ramos el secretario general de AFAF, médico de familia-geriatra, D. Celedonio Sobera D. Ramón Portillo, director de la Unidad de Sistema Nervioso Central de Laboratorios Novartis y D. Carlos Linares, presidente de la Fundación Anti-Demencia Al-Andalus. Factores de riesgo para el cuidador: Partiendo de la definición de que ‘cuidador es la persona que asume la responsabilidad del cuidado y/o el cuidado efectivo del enfermo’, 25 expertos entre neurólogos, psicólogos, trabajadores sociales y familiares de enfermos de Alzheimer, coordinados por el secretario general de la Confederación, se reunieron los días 15 y 16 de septiembre para elaborar un documento de consenso acerca de la atención al cuidador. Para ello se señalaron las situaciones y factores de riesgo relacionados con el cuidador y su entorno: negación de la enfermedad, tiempo de ocupación mayor de 8 horas al día, edad mayor de 75 años, problemas de salud, falta de recursos, falta de información, falta de adecuación de la vivienda, baja sensibilidad social. También se destacaron los problemas físicos (cardiovasculares, musculo-esqueléticos, metabólicos, digestivos, fatiga, cefaleas y aumento de procesos infecciosos) y psíquicos (estrés, ansiedad, distimia, trastornos del estado de ánimo, alteración del sueño, somatizaciones, trastornos por abuso de sustancias, duelo patológico) del cuidador, así como los sociales y familiares: pérdida de relaciones sociales, disminución de actividades de ocio, alteración de la actividad laboral, dificultades económicas, alteración del proyecto de vida, dificultad de comunicación de la familia, conflictos con la pareja y/o los hijos, dificultad para la toma de decisiones consensuadas, desequilibrio en el reparto de responsabilidades, ruptura del equilibrio familiar… Indicadores de alarma Como explica el coordinador de estas jornadas, D. Celedonio Sobera, hay ciertos indicadores que deben dar la alarma sobre el estado de salud del cuidador: ‘abandono del cuidado personal, aumento o pérdida significativa de peso, fatiga y agotamiento, falta de esperanza, apatía, sentimiento de culpa, quejas difusas, rechazo de soluciones parciales, sentimiento de aislamiento y soledad, irritabilidad, abuso de sustancias tóxicas y fármacos, dificultades de concentración…’ Para prevenir esta situación, según se destacó en las Jornadas, es conveniente el diagnóstico precoz de la enfermedad, la información tanto sobre la enfermedad como acerca de la manera en la que ésta puede afectar al cuidador, y el seguimiento y apoyo al mismo, mediante la formación, los grupos de ayuda mutua, los grupos de apoyo psicológico y la psicoterapia individual. Además, se necesitan ciertos recursos sociosanitarios para el cuidado, como son la ayuda domiciliaria, los centros de día especializados en demencias, las residencias especializadas, los servicios de estancia temporal, las ayudas técnicas y protésicas, las camas hospitalarias de media y larga estancia, la adaptación de la vivienda y la teleasistencia. Como conclusión general de todos estas premisas, los reunidos en las jornadas de AFAF elaboraron un documento del que se destaca como idea principal (entre otras) que ‘el bienestar del enfermo depende del bienestar del cuidador’, ‘el cuidador necesita aprender a convivir con la enfermedad’, ‘son necesarias medidas que reduzcan el impacto económico de la enfermedad sobre la familia’ y ‘es necesaria la atención precoz y continuada del cuidador a lo largo del proceso de la enfermedad’ |
| Sin razón,
sin curiosidad, sin creación CARMEN BUSMAYOR.- Diario de León.- Tribuna MIENTRAS Rusia derrama lágrimas amargas por la masacre ocurrida en la escuela de Beslán y nuestros pequeños en su primer día de clase guardan un minuto de silencio en memoria de sus lejanos compañeros, en Madrid, sin descartar el resto de España, aún supura la herida de las víctimas del 11-M y el huracán Iván abre la espita del pánico en Cuba, Méjico, EE.UU, Jamaica…, en el mundo moderno se escucha, apela, reflexiona y comenta de modo especial y con abundancia sobre el mal de alzhéimer. Y es que llega septiembre, como cada año, con su día veintiuno convocando atenciones, urgentes realidades y cumplimientos de promesas preteridas o desechadas en cajones de poderosos despachos de cara a tan lenta y traidora enfermedad, una de las más documentadas y paradójicamente con demasiadas incógnitas aún a estas alturas en que con cierta y alegre timidez se anuncia una cercana vacuna y existen nuevos fármacos conducentes a suavizar y enlentecer los síntomas de ésta, asociada, de ordinario, a una edad elevada, triste circunstancia si consideramos que con el paso de los años en el hombre aumenta la razón, la curiosidad y la creación. E, insisto, triste por cuanto en las personas que padecen alzhéimer tan rico patrimonio constituye una ausencia, un frío y negro adiós, un adiós sin acabamiento, un adiós abrazado a la eternidad, algo que golpea con crudeza el corazón de quienes aman a tan desventurados hijos de la ausencia, máxime si los han tenido cerca de sí, a su vera, en el día a día en su, en principio, largo y siempre cruel peregrinar hacia la muerte, los cuales son, por otra parte, como es obvio, los mejores testigos de tan terrible adiós . Dura, dramática la realidad de estos enfermos a los que se les borran los recuerdos, el lenguaje, la identidad de los demás y la suya propia, sin pasado, sin presente, sin futuro , con complicados cuadros clínicos; dura para ellos, sí, y dura, tal vez más, para las familias que asumen su cuidado, algo que sucede en el 95% de los casos, sobre todo si no cuentan con medios económicos para proporcionarse alguna ayuda, circunstancia explicadora de la existencia de movilizaciones para exigir los tan necesarios como útiles Centros de Día; dura, asimismo, porque a éstos, los últimos, cuidadores o no, un velo de temor permanente, cuando no una nube de terror cubre y asalta de modo permanente sus afanes, esperanzas y sueño, impidiendo, en muchas ocasiones, que los mismos se sometan a un diagnóstico precoz. Sí, es tal el miedo a padecer la incurable dolencia que tan aterradora posibilidad, en la mayoría de las ocasiones, provoca un rechazo de las pruebas conducentes al mencionado diagnóstico precoz, tan aconsejado por los profesionales de la salud. Y a propósito del tema médico, debe elogiarse la labo r de entregados profesionales en este campo donde desde hace algunos años se advierten interesantes hallazgos, conforme he anticipado al comienzo, los cuales, si bien no curan, mejoran la calidad de vida de dichos pacientes, mejora que podría convertirse en probable cura si se permitiese de una vez por todas el polémico uso terapéutico de células madre, beneficio que alcanzaría también a otros colectivos, tales aquellos que padecen parkinson, esclerosis múltiple o diabetes, por ejemplo, y que, en lo tocante a mi opinión, confieso sin rubor alguno ni reconcomio, que en ningún caso creo que Dios, dada su ilimitada bondad, generosidad y magnanimidad se ofenda por la puesta en práctica de sanadores intentos sobre sus criaturas heridas. Por último, debo consignar que no me quedaría tranquila si concluyese el presente artículo sin formular una larga y para mí inquietante pregunta: ¿qué ocurre con los anunciados bancos de cerebros para el estudio del alzhéimer?, ¿cuántos existen en nuestro país? , ¿dónde se ubican? , ¿por qué cuando alguien quiere donar el cerebro de su familiar no sólo no encuentra apoyos, vías o servicios que se lo faciliten sino tampoco la más elemental información al respecto? Créanme, me apena una enormidad que la buena disposición de muchas familias, entre las cuales me incluyo, no halle acogida en ninguna parte. Así pues, voto porque dicha situación cambie pronto, ya que no me cabe la menor duda de que el estudio de cerebros reales es decisivo para avanzar en el conocimiento de tan enigmática dolencia. |
| Vivir
sin identidad.-
La EA, de causas aún desconocidas, afecta a 400.000 españoles
La enfermedad de Alzheimer (EA), que provoca la pérdida total de las facultades mentales y de la memoria, sigue siendo un enigma científico: se desconocen sus causas y la forma de prevenirla. PATRICIA MATEY´.- Periódico El Mundo JULIAN López García, de 70 años, mide aproximadamente metro y medio, pelo castaño oscuro, ojos negros. La última vez que fue visto llevaba pantalón gris y camisa de cuadros blancos y negros… Julián no se ha fugado de casa. La enfermedad de Alzheimer (EA) ha raptado su memoria. La EA, a la que la Organización Mundial de la Salud decidió dedicar ayer su primer Día Mundial, es un proceso patológico neurodegenerativo. Es decir, un deterioro global y progresivo de las funciones intelectuales y de la personalidad que se produce por la pérdida irreparable de las células de la corteza cerebral y los centros de memoria. El proceso es lento. Hace cinco años, los pequeños despistes comenzaron a formar parte de la personalidad de Julián. Olvidaba con frecuencia dónde había puesto sus gafas o dejaba los grifos abiertos. Pero el tiempo transformó los olvidos en incoherencia. Confundía a sus nietos, preguntaba constantemente por su padre, que había muerto 20 años atrás… Un día salió por la puerta de su casa, cuando nadie estaba en ella y nunca más pudo volver a encontrarla solo. «El síntoma principal es la pérdida de memoria. Luego entorno a éste se sitúan otros síntomas que son los que constituyen una demencia: pérdida de las funciones de la esfera del conocimiento, del lenguaje y de la orientación», afirma el doctor José Martínez Lage, director del Programa Alzheimer de la Clínica Universitaria de Navarra. A la negra lista de síntomas que identifican al enfermo de EA, hay que añadir, la tendencia de algunos pacientes a desarrollar paranoia y agresividad. El número de españoles a los que la EA roba su memoria y su capacidad de relacionarse con el entorno es de aproximadamente 400.000 y representan al 6% de la población española mayor de 65 años y a un 20% de los que ya han cumplido los 80. Sin embargo, estas cifras no cuantifican la realidad del Alzheimer. Porque detrás de cada uno de estos pacientes que han perdido su identidad y su capacidad para valerse por sí mismos, existe una familia que sufre tanto o más que el propio enfermo las consecuencias de esta patología. Entre el 60 y el 80% de los enfermos es atendido directamente por sus hijos o su cónyuge. La carga emocional que implica atender, durante cerca de 12 años -tiempo medio de duración de la EA-, a un pariente con Alzheimer ha motivado el que muchos de estos «enfermeros y enfermeras con jornada completa» busquen ayuda en las distintas asociaciones de familiares. «Los familiares encuentran un apoyo fundamental en las asociaciones. Tratamos de ayudarles no sólo en el papeleo o en la búsqueda de centros de día donde puedan atender a sus parientes. Además organizamos reuniones donde todos comparten sus experiencias y donde aprenden a sobrellevar lo mejor posible la enfermedad», comenta Micheline Antonie Selmes, presidenta de la Fundación Alzheimer España. A las consecuencias sociales de la EA se suman, además, las económicas. La cantidad que cada año hay que invertir en la atención a un enfermo de EA es de, aproximadamente, un millón de pesetas. Los retos Acabar con la enfermedad que «enterró» a Rita Hayworth implica superar un gran número de retos. Barreras como la impaciencia y la desesperanza, pero sobre todo la de la ignorancia. Porque la EA, que duplicará su incidencia en el año 2005 -dado el envejecimiento de la población de todos los países desarrollados- sigue siendo, en parte, un enigma para los científicos. Una de las razones por las que los investigadores desconocen la forma de prevenir la EA y su verdadero origen es que no existe ningún modelo animal donde se reproduzca esta enfermedad. No obstante, el esfuerzo de los científicos ha tenido alguna recompensa. El año pasado, la revista The Lancet recogía un trabajo en el que se anunciaba la localización, en el cromosoma 19, de un gen asociado a la EA. Dicho gen codifica la variante 4 de una lipoproteína conocida como ApoE. Según los investigadores, el 90% de las personas que han heredado tanto del padre como de la madre la ApoE llegará a padecer el mal de Alzheimer después de cumplir los 65 años. En otro estudio, publicado recientemente en la revista Science, un grupo de la Universidad de Harvard afirma que las elevadas concentraciones de cinc en el cerebro desencadenan una serie de asociaciones entre las proteínas beta-amiloides, presentes en los cerebros de los pacientes con EA. No obstante, este trabajo ha recibido algunas críticas ya que según algunos especialistas las concentraciones de la beta-amiloide se producen muchas veces sin necesidad de que intervenga este metal. En lo que sí están de acuerdo tanto los autores de la investigación como sus críticos es que los resultados de este tipo de estudios son siempre muy preliminares. «Hay que ser precavidos con las noticias que se difundan en los medios. El cinc es muy importante en la dieta y no puede ser eliminado sin más», asegura Rudolph Tanzi, autor del trabajo. Esta preocupación se deriva de la repercusión que ha tenido la difusión de algunos trabajos preliminares. Es el caso del estudio, realizado hace ya una década, en el que se relacionaba al Alzheimer con el aluminio. La noticia provocó que muchos estadounidenses comenzarán a tirar a la basura todos aquellos productos elaborados con aluminio. En España, los esfuerzos llevados a cabo por el Centro de Biología Molecular tratan de averiguar «cómo se forman unas estructuras aberrantes, llamadas filamentos helicoidales, que sólo están en los cerebros afectados de Alzheimer. Dichos filamentos se correlacionan con el grado de demencia de la enfermedad», comenta el doctor Jesús Avila, miembro del equipo de investigación. El tratamiento actual de la mayoría de los pacientes de EA está basado en un medicamento: el tacrine. No obstante, un estudio sobre este fármaco -publicado hace un año en el New England of Medicine- aseguraba que aunque el tacrine detuvo el deterioro intelectual y mejoró la memoria de los pacientes, también provocó graves efectos secundarios. |
